Domaine thématique-Politique de l'enfance et de la jeunesse

La position de l'enfant face au traitement médical:

Consentement, refus, droit d'être entendu, intêret superieur

Pertinence pratique:

  • La position de l’enfant par rapport au traitement médical est relativement peu débattue en Suisse.
  • L’art. 3 al. 1 et l'art. 12 de la Convention relative aux droits de l’enfant (CDE) ont un impact sur la pratique des professionnel-le-s de la santé et devraient être mieux connus.
  • En tenant compte de l’autonomie progressive des enfants et adolescent-e-s dans leur position vis-à-vis du traitement médical, on pourrait parler d’une «pré-majorité médicale».

Introduction

En février 2014, le Parlement bicaméral belge a accepté un texte de loi. Cette loi, promulguée par le Roi le 28 février 2014, est révolutionnaire dans la mesure où elle étend le droit à demander l'euthanasie aux enfants et cela sans limite d’âge, tant que la condition d'être doté de la capacité de discernement est remplie. Cette loi fixe un cadre contraignant. Il faut que l'enfant se trouve dans une «situation médicale sans issue», entrainant «le décès à brève échéance et que sa souffrance physique constante et insupportable ne puisse être apaisée». Les conditions imposent aussi l'accord indispensable des deux parents ou des tuteurs. En outre, la loi exige de «consulter un pédopsychiatre ou un psychologue» chargé de prendre connaissance du dossier médical, d’examiner le ou la patient/e et de s’assurer qu’il/elle dispose d’une capacité de discernement suffisante pour comprendre le sens de la mort. Les représentant-e-s légaux doivent être informé-e-s du résultat de cette constatation et doivent signifier leur accord explicite à la demande de l’enfant.

De nombreuses voix se sont élevées contre ce texte, aussi bien en Belgique que dans le reste du monde. Se trouvent sous le feu de la critique: l’absence de limite d'âge, la notion trop floue de la capacité de discernement et la définition de «brève échéance». Sans parler des questions morales soulevées par les opposant-e-s.

La Belgique connaît le droit à l'euthanasie pour les adultes et les mineur-e-s émancipé-e-s depuis 2002 (Loi belge relative à l'euthanasie du 28 mai 2002). Le texte adopté en 2014 est en fait une extension de cette loi. Seuls les Pays Bas  ont également autorisé l'euthanasie des mineurs, mais en fixant la limite d'âge à 12 ans (Décret sur la Fin de Vie sur Demande et le Suicide Assisté entré en vigueur le 1er avril 2002).

Le présent article n'a pas pour objectif de commenter cette disposition législative belge. Il en saisit cependant l'opportunité pour reposer pour la Suisse la question de la position de l'enfant face au traitement médical (par lequel on entend toute les possibilités et formes de traitements) à la lumière des notions issues de la Convention relative aux droits de l’enfant (CDE). Des notions telles que le consentement, la capacité de discernement, le droit de l'enfant d'être entendu (art. 12 CDE) et le droit de l'enfant de voir son intérêt supérieur être pris en compte comme une considération primordiale (art. 3 al. 1 CDE). Cette contribution évoque aussi quelques situations particulières en matière de santé.

Le droit de consentir à un traitement: un droit strictement personnel relatif

La question du consentement à un traitement médical est une question sensible. Elle oscille entre, d’une part la prise en compte de la vulnérabilité de l'enfant et de sa nécessaire protection, d'autant plus grande que l'enfant est souffrant, malade, voire menacé dans son existence ; et d’autre part l'évidence reconnue par la CDE que l'enfant est une personne avec des capacités en développement et qu'il devrait être un acteur de sa santé et de sa guérison (il s'agit de son corps et de son esprit qu'il connaît bien).  A ce sujet, il faut rappeler une avancée importante de la Convention relative aux droits de l'enfant (CDE) : entre l’enfant qui naît et l’adolescent-e qui va atteindre sa 18ème année, les capacités évoluent très rapidement  et l’on doit prendre en compte cette évolution pour déterminer le moment où l'enfant  pourra exercer lui-même certains droits, en toute autonomie. Dès lors, cette réalité de l'enfant-sujet doit aussi s'appliquer dans le domaine de la santé, même si souvent l'on estime que seuls les parents et/ou les professionnel-le-s sont compétent-e-s en la matière.

Dans notre pays, en l'absence de dispositions topiques qui règleraient le statut juridique de l'enfant dans le champ du traitement médical, on applique les dispositions générales du Code civil (CC).   En droit suisse, comme dans la plupart des pays, l'enfant, bien que titulaire de droits subjectifs, est frappé par une incapacité juridique jusqu’à sa majorité. Il ne peut donc en principe pas exercer lui-même ses droits et l'art. 304 CC fait des parents les représentants légaux «naturels» des enfants. Toutefois, cette représentation n'est plus ni absolue ni systématique et cesse en cas de collision d'intérêt (art. 306 al. 2 et 3 CC). En tel cas, la conséquence est la nomination d'un curateur de représentation (art. 306 al. 2 et 3 CC).

La loi reconnaît cependant quelques exceptions à l'incapacité juridique générale jusqu'à la majorité:

  • l'enfant qui est capable de discernement peut exercer ses droits lui-même, dans les cas où la loi le prévoit expressément;
  • selon l’art. 19 c al. 2 CC, l’enfant incapable de discernement peut exercer ses droits dits strictement personnels sans le consentement de son représentant légal.

La question est alors de savoir ce que l'on entend par droits strictement personnels. Il convient selon la jurisprudence (ATF 117 II 6 consid. 1. b) de distinguer deux choses. Il y a d’une part les droits strictement personnels absolus, pour lesquels aucune représentation des parents ou d'une personne curatrice n'est possible  (par. ex dernières volontés, reconnaissance de paternité...). Et il y a d’autre part les droits strictement  personnels relatifs où l'enfant capable de discernement peut agir, notamment en justice, et où l'enfant incapable de discernement peut se faire représenter (par ex. décisions relatives à l'attribution de l'autorité parentale, du droit de garde ou du droit aux relations personnelles).

Dans sa jurisprudence, Tribunal fédéral a estimé que le droit de consentir à un traitement est un droit strictement personnel relatif que le mineur capable de discernement peut exercer lui-même sans représentation ; mais non un droit  strictement personnel absolu que le mineur incapable de discernement pourrait exercer seul (ATF 114 Ia 350).

La capacité de discernement

Dès lors la question du discernement est centrale, puisque l'on fixe l'exercice autonome du droit de consentir à un traitement médical à la condition de détenir la capacité de discernement. Comment notre pays considère-t-il la question  du discernement ?

Cette notion figure d'abord dans la Constitution fédérale à l'art. 11 al. 2: «Ils (les enfants) exercent eux-mêmes leurs droits dans la mesure où ils sont capables de discernement». Mais, le discernement est surtout exprimé à l'art. 16 CC: «Toute personne qui n’est pas privée de la faculté d’agir raisonnablement en raison de son jeune âge, de déficience mentale, de troubles psychiques, d’ivresse ou d’autres causes semblables est capable de discernement au sens de la présente loi».

Une des causes de l'absence de discernement est donc le jeune âge du sujet de droit, donc en ce qui nous concerne de l'enfant. Mais jusqu'à quel âge? Il existe autant de pays que de réponses.

Le droit suisse n’a pas fixé de limite d’âge qui correspondrait au discernement. Il a maintenu une grande flexibilité combinant les questions d’âge, de maturité, de compréhension, de capacité de différenciation et d’abstraction orale. Dès lors, nous nous trouvons dans un domaine assez souple, où le discernement de l’enfant doit être apprécié au cas par cas, en relation avec la situation personnelle du sujet. Du point de vue des droits de l’enfant, cela représente un avantage du droit suisse par rapport à d’autres systèmes basés exclusivement sur l’âge de l’enfant.

Pour les adultes, le discernement est présumé et a preuve du non-discernement est à faire, si on veut l’invoquer. Pour les enfants, la situation est inverse: l’enfant est présumé dénué du discernement, en tous les cas lorsqu’il est en bas âge. La situation de l’adolescent-e proche de la majorité est différente (evolving capacities) et l’on peut lui supposer la capacité de discernement. Dès qu’il y a un doute  (dans un sens ou un autre), le décideur  doit se déterminer  sur la question de discernement au cas par cas.

A notre avis, il est important de préciser, puisque cette condition permet ou non l'exercice de droits de manière autonome, que la capacité de discernement ne peut être partielle, ou progressive. Même si on l'acquiert de manière progressive, elle doit être appréciée à un moment donné, concrètement, après évaluation des circonstances personnelles du sujet et la réponse ne pourra être que «capable» ou «incapable» de discernement. En matière de santé, la position de l'enfant destinataire de soins amène à poser des questions spécifiques concernant un enfant spécifique à un moment spécifique.

  • la capacité de comprendre d'un enfant souffrant n'est-elle pas altérée par la maladie ou l’usage de produits altérant la conscience?
  • quelle est l'influence de prise de médicaments sur la capacité cognitive et volitive?
  • quelle est l'influence des parents / proches / pairs?
  • quelle est l'influence des médecins ou du personnel soignant (influence  prépondérante ?) ?
  • quel est le rôle de la religion?
  • la situation est-elle différente pour des soins médicaux courants ou des soins chirurgicaux  lourds, voire des soins palliatifs?
  • le consentement peut-il être objectivement éclairé, notamment en cas d'usage de produits altérant la conscience ?
  • quelle est l'influence d'un handicap (physique, mental) ou de besoins spéciaux de l'enfant?
  • le risque, par ex. de mort, ne change-t-il pas complètement l'appréciation de la situation?

Dans le cadre médical, la décision reviendra au médecin traitant, éventuellement à un collège de médecins ou à une autorité de protection si la décision doit être prise par une telle autorité.

Le consentement en matière de santé

La capacité de discernement lui confère une autonomie certaine qui surpasse la question de l’autorité parentale. Un principe qui s'applique également dans le domaine de la santé. La Suisse reconnaît donc le droit de l'enfant capable de discernement de consentir à un traitement, tout comme l'Allemagne, la France,  le Québec, l'Espagne, le Royaume Uni, ou la Belgique, même si la notion du discernement n'est pas exprimée dans les mêmes termes. Il s’agit donc, pour ces enfants qui disposent du discernement, d’une sorte de «pré-majorité médicale».

Ce n'est pas le cas dans tous les pays et beaucoup de législations n'admettent pas cette capacité de consentir à un traitement médical avant 18 ans, sans l'avis des parents ou tuteurs (Tunisie, Japon).

La question du droit de refuser un traitement médical

Si un enfant qui a la capacité de discernement peut consentir tout seul à un traitement, peut-il également le refuser? Si l'enfant dispose des qualités intellectuelles, émotionnelles et volitives pour comprendre la situation et  les enjeux, ainsi que pour se déterminer de manière indépendante, il devrait pouvoir  refuser un traitement.

Exemple du Royaume Uni

Pourtant dans quelques systèmes, le droit de choisir de l'enfant malade s'arrête au consentement et non au refus. C'est le cas au Royaume Uni. Malgré le célèbre cas Gillick (Gillick v West Norfolk and W. AHA (1984), QB 581) qui  en 1984 déjà, reconnaissait que l'enfant disposant de la maturité nécessaire peut consentir à un traitement, sans même en informer les parents, le concept d'autonomie de l'enfant n'admet toujours pas le  droit de refuser un traitement. Dans plusieurs  affaires, les tribunaux ont de fait donné raison  au médecin ou aux parents qui n'avaient pas tenu compte du refus de l'enfant de subir un traitement. On comprend bien que le refus de traitement peut mettre en péril la vie de l'enfant et qu'aucune société ne peut se dérober à son devoir de protection. Toutefois, ce raisonnement est un peu difficile à suivre. Si l’on en revient à la capacité de discernement et à son évaluation/appréciation, il semble difficile d'affirmer qu’un enfant qui répond aux conditions légales peut consentir à un traitement de manière autonome, mais n’est pas autorisé à le refuser.

En Suisse

En Suisse, le droit de consentir inclut également le droit de refuser. Comme le dit Manaï dans son article sur «The Rights of adolescents patients in Switzerland», la capacité de discernement exige la capacité d'agir raisonnablement, mais non de prendre des décisions raisonnables. En cas de refus d’un traitement qui met en danger la vie de l'enfant-patient, le médecin, le panel de médecins ou l'autorité de protection devra être particulièrement attentif au fait que le choix de l'enfant est fait sans contrainte.

A ce sujet, l’on peut citer une décision de jurisprudence de 2008 (ATF 134 III 235)  dans une affaire de soins administrés par un ostéopathe à une adolescente de treize ans. Les soins avaient été donnés en présence de la mère, malgré les protestations de la jeune patiente. Celle-ci fut reconnue capable de discernement et le professionnel condamné pour n'avoir pas donné les informations nécessaires et pour avoir imposé un traitement à une enfant qui le refusait. De plus ce traitement était dénué d'intérêt thérapeutique, en l'absence de la collaboration de la jeune patiente.

Cette question du refus de traitement médical par un enfant-patient a aussi été abordée dans l’étude juridique sur la circoncision masculine menée par le CSDH en 2013, où l’on utilise la notion de  «droit de veto» qui appartient à l’enfant qui veut s’opposer à une intervention médicale.

Le droit de l'enfant d'être entendu (art. 12 CDE)

Le droit de l'enfant d'être entendu tel qu’il est exposé dans les Observations générales no. 12 du Comité des droits de l’enfant constitue le droit reconnu à chaque enfant d'exprimer une opinion dès qu'une décision le concerne. Il s’agit donc du droit de chaque enfant de pouvoir influencer la décision, puisque le décideur doit accorder une considération particulière à la parole de l’enfant, eu égard à son âge et à son degré de maturité. Il ne fait pas de doute qu'en matière de santé et de soins médicaux, le droit d'être entendu de l'enfant doit être respecté. D'une manière générale, l'on doit se poser la question si les professionnel-le-s de la santé, notamment les médecins qui doivent décider d'un traitement médical, respectent ce droit et entendent les enfants de manière systématique et appropriée.

La CDE n'a pas fixé d'âge limite pour l'audition de l'enfant, pour ne pas trop limiter l'exercice du droit d'être entendu. Là aussi, les pratiques nationales varient considérablement. En fait la question cruciale est surtout de savoir quel poids donner à l'opinion de l'enfant. Là aussi, la CDE ne répond pas. Elle considère que l'enfant doit être entendu et que son opinion doit être prise en considération de manière sérieuse, dès qu'il est capable de comprendre de quoi il est question et de se forger sa propre opinion. Le paragraphe 19 de l'Observation Générale du Comité ONU no 15 est clair à ce sujet:

«L’article 12 souligne l’importance de la participation de l’enfant en consacrant son droit à exprimer son opinion et à ce que ses opinions soient dûment prises en compte eu égard à son âge et à son degré de maturité. Cela inclut ses opinions sur tous les aspects relatifs à la fourniture des soins de santé, y compris, par exemple, le type de services nécessaires, la manière et le lieu les plus adaptés à la fourniture de ces services, les obstacles quant à l’accès ou à l’utilisation des services, la qualité des services et l’attitude des professionnels de santé, la manière dont les capacités des enfants peuvent être renforcées.»

Droit de consentir et droit d'être entendu ne sont donc pas identiques. Le second constitue une étape du premier. Comment serait-il en effet possible de déterminer la capacité de discernement, qui conditionne la capacité de consentir à un traitement médical, si l’on n’entend pas l’enfant?

Rappelons qu’il n'est pas nécessaire de disposer de la pleine capacité de discernement pour être entendu, puisqu'il suffit que l'enfant soit «capable of forming his or her own views» (art. 12 CDE, al. 1).

Le droit de l’enfant à ce que son intérêt supérieur soit une considération primordiale

L'art. 3 al. 1 CDE impose que toutes les décisions (y compris celles prises en matière de santé) soient évaluées du point de vue de l'intérêt supérieur de l'enfant.

A la lumière des Observations générales 14 et 15 du Comité des droits de l’enfant, il est évident que toutes les décisions prises en matière de traitement médical doivent être évaluées du point de vue de l'intérêt supérieur de l'enfant. Concrètement cela veut dire pour le décideur (parent pour les enfants incapables de discernement, médecin, collège de médecin, équipe interdisciplinaire de professionnel-le-s, voire autorité de protection): le choix, la modification, la fin  du traitement, le consentement ou refus du traitement, l'éventuel conflit entre enfant et parents, ou entre enfants et professionnels...

Dans toutes ces situations, la méthode d'évaluation doit être l'individualisation (ou le cas par cas) pour déterminer l'impact des solutions possibles sur l'enfant. C’est une étape importante dans la démarche de décision, pour assurer que l'intérêt de l'enfant est préservé. L’observation générale no 14 du Comité des droits de l’enfant stipule bien:

«77. Le droit de l’enfant à la santé (art. 24) ainsi que son état de santé occupent une place centrale dans l’évaluation de son intérêt supérieur. Si plus d’un traitement est envisageable pour une affection donnée et si l’issue d’un traitement est incertaine, les avantages respectifs de tous ces traitements doivent toutefois être mis en balance avec les risques qu’ils peuvent comporter et leurs éventuels effets secondaires, et les opinions de l’enfant doivent être dûment prises en considération eu égard à son âge et à son degré de maturité.»

Comment le monde médical suisse évalue-t-il la capacité de discernement ?

Le discernement, concept central dans la position de l’enfant face au traitement médical, est la compétence d'agir de manière raisonnable. Il est composé d’une part d’un élément intellectuel que l’on peut définir comme la faculté d'apprécier une situation, de comprendre les informations reçues et de reconnaître les conséquences possibles du choix. Et d’autre part d’un élément de volonté, au sens de faculté d'agir en conformité de l'appréciation de la situation, de manière libre, sans contraintes ni pressions.

Cette définition a été reprise par le corps médical helvétique (Bulletin des médecins suisses, 2004;85: Nr 32/33, p. 1704).

En matière de traitement médical, les professionnel-le-s utilisent très souvent une méthode en 4 phases pour évaluer et apprécier la capacité de discernement. C’est ce que montre notamment un exemple repris du CHUV à Lausanne (document CIR 10291).

  1. la capacité de compréhension: le jeune patient doit avoir reçu l’information sur la nature du problème, sur le diagnostic et sur le traitement proposé (risques/bénéfices) dans un langage compréhensible. Cette information doit être fournie sans pression, en laissant à l’enfant patient un espace pour poser des questions et en lui offrant un délai de réflexion (cf. EACH Charter). N'oublions jamais que la manière de fournir l'information conditionne partiellement la réponse.

  2. la capacité d'évaluer la situation, c'est-à-dire de comprendre le problème et le traitement proposé, voire les alternatives, en relation avec l'âge certes, mais surtout le degré de maturité ; cela se fait en général par une discussion approfondie entre le médecin / les professionnels et le jeune patient pour s'assurer que toutes les conséquences des différentes options ont été évoquées et évaluées.

  3. la capacité de raisonnement: l’enfant-patient explique son choix, montrant qu’il a pesé les différents éléments pour arriver à une décision, sans subir les pressions de son milieu, ou du médecin/des professionnel-le-s.

  4. la capacité d'exprimer son choix et de s'y tenir tout en résistant aux pressions extérieures. Ce qui requiert une communication sans équivoque de la décision.

Cette méthode est inspirée des travaux de Priscilla Alderson (2007), qui ajoute, à juste titre, qu'il est également important de s'assurer de la compétence des professionnel-le-s qui entendent les enfants, qui requièrent leur consentement et qui devraient apprécier leur intérêt supérieur. Ce qui pose alors la question de la formation des professionnel-le-s (cf Each Charter).

Tensions entre autonomie et protection : situations particulières

L'avortement

Voilà un domaine qui n'est pas seulement celui de l'intervention médicale, mais qui revêt des aspects légaux, religieux, moraux, éthiques. Il pose de plus la question de l'intimité, de la sexualité et de la confidentialité.

En appliquant strictement la règle de l'autonomie, la demande de pratiquer un avortement par une jeune-fille enceinte considérée comme capable de discernement devrait être recevable, sans en référer aux parents. La question est cependant délicate, car dans certains cas, l'avortement peut s'avérer psychologiquement très préjudiciable à l'adolescente, notamment s'il est dû à des circonstances extérieures. Dans d'autres cas, en revanche, l'expression autonome de l'adolescente de subir une intervention pourra lui être favorable (continuer l'école, ne pas subir les quolibets, etc.).

La question importante est aussi de savoir si une jeune adolescente, considérée comme incapable de discernement, peut refuser ou s’opposer à un avortement et garder son enfant, contre l’avis des parents et/ou des professionnel-le-s. Dans ces situations, le corps médical utilise la notion de droit de veto (ou droit d’opposition). Ce droit de s’opposer est reconnu très largement, y compris aux enfants incapables de discernement et permettrait à l’adolescente de garder son enfant.

C'est typiquement dans ce genre de situations que l'information et la discussion avec le ou la professionnel-le est importante. Il faudrait parler ici plutôt d'équipe interdisciplinaire, tant ces questions sont délicates. Délicate également la question de la confidentialité de l'intervention, confidentialité à laquelle l'enfant a droit (art. 13 Cst), mais que les frais encourus et l'intervention de l'assurance maladie vont souvent battre en brèche.

La question de l'avortement, emblématique, peut être étendue à celle beaucoup plus courante de la prescription de moyens contraceptifs. Dans ce domaine, le corps médical suisse reconnaît aux enfants-patients une large autonomie et un degré de confidentialité élevé, tout comme les centres de consultation en matière de santé sexuelle et reproductive.

La transfusion de sang

Cette question des transfusions sanguines comporte aussi des aspects qui dépassent la question du consentement au traitement médical, si l’on prend l’exemple du refus des Témoins de Jéhovah en la matière. Dans cette situation, les questions du discernement, de la liberté religieuse, de la pression des parents et de la protection du droit à la vie interviennent en plus.

La liberté religieuse est traitée dans l’art. 14 CDE et à l’art. 15 Cst (liberté de conscience et de croyance). Elle permet aux enfants d’exercer cette liberté dès un certain âge ou une certaine maturité. En droit suisse, l’art. 303 al. 3 CC fixe à 16 ans révolus le droit de l’enfant de choisir lui-même sa confession.

La question du discernement et du libre consentement ou consentement éclairé sera mise au défi par un doute: l’enfant est-il sous l’influence de ses parents et du mouvement religieux fortement solidaire autour de la famille, ou fait-il un choix libre? Très difficile de répondre, puisque  cela va dépendre de chaque situation particulière, de l’âge (16 ans ou non) et de la maturité de l’enfant. Pour certains enfants, il s’agira sera d’un choix mûri réfléchi, pour d’autres, ce sera un choix effectué sous la pression.

Intervient encore la question du droit à la vie (art. 6 CDE) et de la nécessaire protection de l’enfant, puisque dans la majorité des situations, la non-transfusion signifie danger de mort. En cas de refus de l’enfant capable de discernement de recevoir une transfusion sanguine, l’on se trouverait dans le registre de l’administration d’un traitement forcé, qui n’est possible que dans des conditions strictes, notamment le danger de mort. Ainsi dans le canton de Genève, le principe suivant a été adopté: «Dans les situations d'urgence vitale, le principe de préservation de la vie est prédominant: lorsqu'il estime que la décision parentale va à l'encontre du meilleur intérêt de l'enfant, le médecin doit poursuivre le traitement optimal, y compris la transfusion si elle est nécessaire, et demander l'aide de la justice » (voir Chassot/Kern/Ravussin).

C’est donc dans ce type de situations que le recours à l’intérêt supérieur de l’enfant interviendra pour permettre, en cas d’urgence, à l’autorité médicale ou à l’autorité de protection de trancher.

La transplantation d'organes

La question de transplantation d'organes est traitée en Suisse par une loi spécifique: la Loi fédérale sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules). Elle interdit tout prélèvement d'organes, de tissus et de cellules sur des enfants (art. 13 al. 1), sauf dans des cas exceptionnels et en exigeant le consentement écrit des parents (ou tuteurs) et du mineur lorsqu'il est capable de discernement. Ce qui signifie que la personne mineure capable de discernement peut aussi refuser le prélèvement (droit de veto).

Cette question est importante dans le cas d’une transplantation d’organes destinée à sauver un proche ou un membre de la famille. L’adolescent-e- peut alors être mis sous pression directe ou indirecte, raison pour laquelle le droit de s’opposer est important.

La recherches médicale /pharmaceutique

En Suisse, la question des essais cliniques et de la recherche sur l'être humain était auparavant partiellement réglée par la Loi fédérale sur les médicaments et les dispositifs médicaux (dite Loi sur les produits thérapeutiques, LPTh). Elle est désormais soumise à une  nouvelle législation: la Loi relative à la recherche sur l'être humain du 30 septembre 2011 (LRH), entrée en vigueur le 1er janvier 2014. Celle-ci protège de façon uniforme et globale les personnes participant à un essai clinique ou à tout autre projet de recherche soulevant une problématique médicale. Par rapport aux enfants (définis comme les personnes mineures de moins de 14 ans) et aux adolescent-e-s (défini-e-s comme les personnes mineures de plus de 14 ans), les articles 22 et 23 établissent une protection claire et soumettent tout projet de recherche ou d'essai clinique à des conditions très strictes qui exigent le consentement éclairé et de l'enfant/adolescent et de ses parents ou tuteurs (art.3 LRH)  .

Pour les enfants incapables de discernement, la participation à ce type de recherche ou d'essai n’est en principe pas possible, sauf conditions strictes. Il faut notamment une absence de risques et un bénéfice escompté importants.

Conclusion

Si l’on considère l’évolution des pratiques dans le domaine de la santé, comme dans de nombreux domaines où l’enfant est présent, l’on se rend compte que l’on va de manière générale vers une reconnaissance toujours plus grande de l’enfant en tant que personne et sujet de droits. Par ailleurs, l’exercice des droits de manière autonome s’affirme. Dans le contexte du traitement médical, il ne fait pas de doute que le consentement de l’enfant est pris en compte de manière très importante puisqu’il est reconnu comme un droit strictement  personnel relatif, qui peut donc être exercé sans l’accord des parents, dès que l’enfant est capable de discernement. C’est dans ce sens que nous pouvons parler ici d’une sorte de pré-majorité médicale pour l’enfant, sans pour autant être capable de fixer une limite d’âge, puisque chaque cas doit être apprécié pour lui-même.

A l’évidence les conditions d’exercice autonome des droits sont liées à la CDE. C’est le cas pour le respect du droit de l’enfant d’être entendu, comme condition de l’évaluation de sa capacité de discernement et de son intérêt supérieur. Tout comme pour la détermination in concreto de sa capacité de discernement en respectant les contingences d’âge et de circonstances personnelles.

Faut-il en conclure que le droit de l’enfant à la protection a diminué? Il ne faut pas tirer cette conclusion trop tôt. A l’évocation de situations particulières, on a vu que le droit d’auto-détermination de l’enfant a des limites et que dans un certain nombre de questions sensibles, le décideur a l’obligation de mettre en balance le droit de consentir/refuser et le droit de protection, en utilisant alors l’instrument que constitue l’évaluation et la détermination de l’intérêt supérieur de l’enfant, tels qu’énoncés à l’art. 3 al. 1 CDE et explicité dans l’Observation générale no 14 du Comité des droits de l’enfant.

17.09.2014